Pärast ALS-i diagnoosi otsis Scott midagi
2022-09-19 20:36:02 by Lora Grem
Eelmise aasta detsembris sain Seasons Hospice Foundationilt meili. Nad pöördusid kauaaegse LocoPorti lugeja Scott LaPointe'i nimel. Kolm aastat tagasi diagnoositi Scottil, kes on nelikümmend kaks aastat vana ja elab väljaspool Detroidit, ALS, degeneratiivne haigus, mida tuntakse Lou Gehrigi tõvena. Aasta jooksul pärast diagnoosi saamist oli Scott ratastoolis. 2020. aastal asus ta koduhospiitsravile. Kui esindaja alates Seasons Hospice Foundation kirjutas LocoPortile, sest Scott valmistus surema.
2006. aastal luges Scott LocoPorti esimest numbrit Suur must raamat, stiilijuhend meestele. See oli kujundav, inspireerides teda hoolikamalt mõtlema, mida ta kannab ja kuidas ta oma riiete eest hoolitseb – kuidas ta end maailmas kannab. Ajakirja nõuannete põhjal asendas Scott näiteks kõik oma traadist ja plastikust riidepuud puidust. Ta tahtis kinkida koopia oma üheteistaastasele pojale Alexile.
Alates septembrist on Scott salvestanud oma vanematele häälmemosid; tema naine Jamie; nende tütar Brooke; ja Alex, kellele ta koostab teekaarti täiskasvanuks saamiseni. Seal on nõuandeid, kuidas naist kohelda, ja meeldetuletusi oma mugavustsoonist väljumiseks ja seikluste otsimiseks. The Suur must raamat on osa sellest pingutusest. Tema äraolekul soovib Scott, et Alex viitaks sellele oskustele, mida ta loodab oma pojale õpetada, näiteks kuidas valida ülikond, siduda pool Windsori sõlm, õmmelda nööpi. Sellepärast võttis Scotti hospiitsiorganisatsioon ühendust LocoPortiga; kuigi ta oli oma koopiat aastaid hoidnud, ei saanud ta sellele jälile. Ööbisime veel ühe.
Scott on kirstuks valinud oma garderoobi: eritellimusel valmistatud kolmeosaline ülikond, traksid ja taskuruudu.
Umbes sel ajal tabasin end sügavast funkist. Pandeemia ja kõik, mis sellega on mõeldud, olid mind kurnanud. Olin kurnatud ja inspiratsioonita, kurnatud. Siis sain meili Scotti kohta. See rõhutas, et see, mida me LocoPortis teeme – alates stiilinõuannetest kuni uuriva ajakirjanduseni – on lugejatele oluline. Vahetult enne jõule helistasin, et teda tänada.
Scotti hääl oli nõrk, kuid selge. Nagu minagi, on ta eluaegne Chicago Bearsi fänn – vahetu side –, nii et jagasime oma pettumust Bears QB Mitch Trubisky pärast. Scott rääkis mulle, kus ta üles kasvas, oma finantsnõustaja karjäärist ja perekonnast. Ta selgitas, miks ta tahtis, et Alex, kes on peamiselt huvitatud Legodest ja Fortnite'ist, saaks selle koopia Suur must raamat. 'Ta ei ole veel eriti mures selle pärast, kuidas kingi poleerida või töögarderoobi välja valida. See on tema jaoks hiljem oluline.'
Aastal 2014, aastaid enne Scotti diagnoosi saamist, sai viiruslikuks sensatsiooniks Ice Bucket Challenge, kus inimesed jagasid Facebookis videoid, kuidas end jäävette uputada. Videod olid mõeldud ALS-i kohta raha ja teadlikkuse tõstmiseks. Ja nad tegidki. ALS-i assotsiatsiooni hinnangul tõi Ice Bucket Challenge sisse 115 miljonit dollarit, mis läks uuteks kliinilisteks uuringuteks ravi ja edasiste uuringute jaoks.
Scott LaPointe koos oma naise tütre Brooke'i, poja Alexi ja naise Jamiega.Kuid tänapäeval pöörab tähelepanu palju vähem inimesi. 'See läks haiguse mõistmisel lihtsalt kõrvale,' ütles Scott. ALS-i põeb ligikaudu 30 000 ameeriklast Johns Hopkinsi meditsiin ja aastas diagnoositakse ligikaudu 5000 selle juhtumit. ALS-i assotsiatsioon ütleb, et see on meestel 20 protsenti tavalisem kui naistel. Ravi ei ole.
Lisateavet saate haiguse kohta ja annetada , juures ALS-i ühendus .
Scott ja mina rääkisime tema vaatenurgast pärast ALS-iga elamist.
'Olin eelnevalt üsna kannatlik, kuid kui peate lootma, et teised teevad sõna otseses mõttes kõik teie eest, annab see teile täiesti uue tunde sellest, mis on oluline.'
Ta tegi pausi. Rääkimine on haiguse selles staadiumis muutunud raskeks. 'Vabandust, ma pean natuke hinge tõmbama.
'Ma tean, et seda räägitakse palju ja ma arvan, et uskusin seda varem, kuid asjad võivad nii kiiresti muutuda. Ärge võtke midagi enesestmõistetavana.'
Ja kuna Scott on keegi, kes nendest asjadest hoolib – nagu mina, nagu sina –, rääkisime stiilist. 'Kui teil on stiilitunnetus, võite selle omada ja lasta selle omaks saada. See aitas mul saada enesekindlamaks selles, milline ma oma stiili tahtsin. Scott on kirstuks valinud oma garderoobi: eritellimusel valmistatud kolmeosaline ülikond, traksid ja taskuruudu. Tema lips – ta on neist välja valinud mitu – sõltub hooajast, mil ta sureb.
'Kui kavatsete viimast korda välja panna,' ütles ta, 'peate hea välja nägema.'
Paar päeva pärast meie kõnet vaatasin lugusid, mida olime planeerinud meie märtsinumbrisse ja mis puudutasid isiklikku stiili. Scotti sõnad kajasid mu peas ja ma kutsusin moetoimetajad kokku, et arutada ajakirja uue isiklikule stiilile pühendatud jaotise väljatöötamist. Seega tutvustasime Scottist inspireerituna meetodit, mille missioon on inspireerida lugejaid leidma ja arendama oma stiilitunnetust.
Ühel päeval loodan, et Alex leiab, et nõuanne on sama kasulik kui tema isa.
See lugu ilmus LocoPorti märtsinumbris. Telli siin .